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支气管哮喘患者的长期教育管理
 

近十年来,现代医学对于哮喘的认识有了飞跃式的发展,相应防治策略也有了长足的进步。GINA指南的制定[1]和修改[2]、我国哮喘防治指南的制定和不断修改[3, 4, 5]即可充分说明这一点。概括起来,近十年来现代医学对于哮喘认识的进展主要表现为如下四个方面:

通过纤维支气管镜支气管粘膜活检、痰及BALF内容检测明确了支气管哮喘的本质是一种慢性变应性气道炎症,即使在缓解期气道壁内仍旧存在这种炎症,并且初步搞清了参与这种炎症的细胞及其组分。(如图)

大量的动物实验和临床研究证明,应用糖皮质激素可以有效地控制哮喘患者的气道炎症,为全面控制哮喘奠定了扎实的基础。

确定了以吸入技术为主要的给药方法。这种用药方法不仅具有起效快、用药方便等优点,而且不良反应少,使得长期应用糖皮质激素变为可能。

制定了依据病情程度实施规范治疗以及在治疗过程中依据病情变化及治疗反应及时调整用药的阶梯疗法。

  实践表明,如果切实执行国内外制定的哮喘防治指南,完全可以有效地、全面地控制哮喘,达到GINA指南中提出的八项要求。然而,事实上并不像我们所期望的那样。前几年,对于16个国家包括美国、中国、法国、瑞典、意大利、马来西亚等国的8500多名哮喘患者一系列调查结果显示,相当多哮喘患者的症状没有得到很好的控制、日常活动受限、非预约的门诊就诊、急诊就诊率仍旧很高。美国、欧洲有症状的哮喘患者吸入激素的比率分别为35%41%,亚太地区这个比率还不到15%。因此,即使在美国和欧洲,达到GINA指南中哮喘控制目标的病人尚不足5%

  从1995GINA正式问世至今已近十年,为什么我们还不能实现GINA提出的目标?这中间到底出了一些什么问题?冷静分析起来,不外乎三个方面原因:
  第一、医生对于GINA的理解、认识不充分,在医疗实践中没有认真地执行其原则;
  第二、哮喘患者不了解GINA指南中与之相关的内容;
  第三、医、患沟通不充分,甚至缺少最基本的沟通和共识。

  其实,现代医学的任何一项进步和发展都需要医患双方的沟通、配合、协调。因为医学的任何改革最后都必须落实到患者身上,否则就会造成医患脱节。目前,在贯彻GINA方案中,除了某些不发达地区存在药品短缺外,一个最突出的问题就是哮喘患者用药依从性差,这个问题不解决,贯彻GINA方案只能是一句空话。长期以来,医患双方在医学信息掌握上存在着严重的不对称。试想,即使我们医生对于哮喘本质的认识再清楚,对于应用糖皮质激素重要性认识的再充分,对于吸入疗法的优点了解的再全面,但是如果仍旧固守原有的医疗服务模式,每天坐在诊室中或巡回于病床旁,仅仅是忙于写处方、开医嘱,而不对哮喘患者反复进行耐心细致的宣传教育,不认真教会哮喘患者掌握吸入技术,不对哮喘患者进行规范的随访、管理,患者对哮喘的认识水平仍旧只能停留在六十年代甚至五十年代的水平,还总是希望、幻想医生能够给他种或几种口服药,或注射几针平喘药便可彻底根治哮喘,达到一劳永逸的结果。长期以来,中国的老百姓生病后总是习惯于打针吃药,对于吸入用药有顾虑,担心用久了会产生依赖性或成瘾,尤其是对于吸入激素顾虑重重,以致达到谈激素色变的地步。试想,如果医患双方在上述一系列问题上存在界沟、隔阂,GINA方案如何才能落到实处?所以,现代医学的进展与落实必须始终建立在与旧的习惯势力不断斗争的基础上。

  正因为支气管哮喘是一种反复发作的慢性呼吸道疾病,因而需要对其进行长期的规范的防治,在这个过程中必须得到患者及其家属的大力支持和密切配合。实践表明哮喘患者的教育和管理是哮喘防治工作中十分重要的组成部分。通过哮喘教育可以显著地提高哮喘患者对于疾病的认识,更好地配合治疗和预防,提高支气管哮喘患者防治依从性,达到减少哮喘发作,维持长期稳定,提高生活质量,并减少医疗经费开支的目的。哮喘教育应当包括哮喘的初级预防、二级预防和哮喘的管理。可以根据不同对象和具体情况,采用适当的、灵活多样的、为患者及其家属乐于接受的方式,对患者及其家属进行系统教育。

  提供教育的方式方法包括:

各级医院可以通过开办哮喘学校、学习班、俱乐部、联谊会等多种生动活泼的方式集中进行系统的哮喘教育,这样可以提高效率。

组织患者阅读连环画,观看电视节目、录像或听录音带。

组织患者阅读有关哮喘防治的科普丛书及报纸杂志上所登的科普文章。

应用上网或互动多媒体技术传播防治哮喘的信息。

召开哮喘患者交流会、讨论会,互相介绍交流防治哮喘的经验体会,充分发挥某些患者在防治哮喘上取得成功的辐射、示范作用。

  每一位哮喘患者在初次就诊时,首诊医师应当为其提供一些基本的必要的资料,包括防治哮喘的相关知识以及进行防治哮喘的技能。之后,通过各种途径对哮喘患者进行宣传、教育。哮喘教育的初级内容包括以下十二项:

相信通过长期、规范的治疗,完全可以有效地控制哮喘。

了解可以诱发哮喘的各种因素,结合每位患者的具体情况,找出各自的促()发因素,以及避免诱因的方法,如减少过敏原吸入,避免剧烈运动,忌用可以诱发哮喘的药物等。

简单了解哮喘的本质和发病机理,知道哮喘的本质是慢性气道变应性炎症,而这种炎症与肺炎、扁桃体炎不同,不需要应用抗菌药物治疗。

熟悉哮喘发作先兆表现及相应处理办法。

了解峰流速仪的构造、测定方法、记录方法,学会自行监测病情变化的技术,并对结果进行评定,即了解其临床意义,包括根据PEF水平设置的红黄绿三区的意义及PEF变异率     计算方法,并鼓励记录哮喘日记。

学会在哮喘发作时进行简单的紧急自我处理办法。

初步了解常用的治疗哮喘药物的作用特点、正确用法,知道哪些药物需要规则应用,哪些药物是按需应用,并了解各种药物的不良反应及如何减少、避免这些不良反应。

掌握正确使用定量雾化器(MDI)的技术。

根据病情程度医患双方联合制订出初步治疗方案,并预约下次就诊时间。

认识哮喘加重恶化的征象以及知道此时应采取的相应行动。

知道什么情况下应去医院就诊或者急诊。

了解心理因素在哮喘发病和治疗中的作用,掌握必要的心理调试技术。

  初步教育后应进一步采取一切必要措施对患者进行长期系统管理,定期强化有关哮喘规范治疗的内容,提高哮喘患者对哮喘的认识水平和防治哮喘的技能,重点是MDI吸入技术以及落实环境控制措施,定期评估病情和治疗效果。提高哮喘患者对医护人员的信任度,改善哮喘患者防治疾病的依从性。具体内容和注意事项包括:

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